吉龙云家|克服困难,坦然面对人生……

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艾滋病,是一种疾病,又是一个社会问题。因此,关注艾滋病,就无法忽略由艾滋病病毒感染者和艾滋病患者组成的群体。然而,现实当中,不少健康人却由于恐惧艾滋病,而持有厌恶艾滋病病人和艾滋病病毒感染者的不健康心态。随着艾滋病日益成为全球面对的严峻社会问题,迫使我们不得不正视这种不同人群之间实际存在着的歧视、漠视,以及因不愿意去理解和自己不同的人而造成的无知。

在不久前召开的第十五届世界艾滋病大会上,一位来自中国的艾滋病感染者登台讲述了她自己的经历,使人们认识了这一群体中一员的一个侧面。本版刊出她的自述,是因为我们相信在一个人们能够对自己负责任和对别人尊重与同情的社会中,人类是能够战胜艾滋病并解决艾滋病问题的。

我叫夏淑清,今年41岁,家住中国吉林省吉林市船营区搜登站镇,从事农业生产劳动。我一直是个人缘非常好的人,乐意帮助别人,邻居家缺东少西时我都主动地给送过去,农忙时,邻居们也都过来帮助忙乎,农闲时大家就聚在我家唠唠嗑、玩玩牌,虽然生活困难点,但精神很愉快。

年轻时,我在广播中也听说过艾滋病的事,知道患艾滋病的人不好,究竟怎么不好法我不清楚,只是知道艾滋病可怕,得上这个病就得死,还听说容易传染给别人。当然屯里的人也和我一样对艾滋病都有相同的看法。当时听说无论艾滋病怎么不好,好像都与自己无关,因为我认为自己无论如何都不可能得上艾滋病。可是不幸的事就发生在我身上了。

2000年前后,我总感觉身体无力,干一会儿活就觉得累,而且易感冒,当时并没有往艾滋病上想。2002年6月,卫生部门在我们村附近做监测工作,医务人员对我丈夫和我的血样进行了化验,我俩同时被确认为HIV(艾滋病病毒)感染者。当我知道自己这些症状和艾滋病连在一起时,内心觉得耻辱,十分痛苦,丧失了生活的勇气,情绪开始低落,整天无精打采。更加害怕被别人知道,疏远自己,整天以泪洗面。我的反常情绪邻居们都觉得奇怪,当邻居们听说我得了这个病之后,真的不与我家来往了,都像躲瘟神一样躲着我,我家往日那种欢乐的场面不复存在,这是我最不愿意看到的。对一位女性来说,我心里非常害怕,因为感染艾滋病病毒一定会受到别人的歧视,这似乎是个不是常规的常规,也是人们普遍的观念。尤其是看到自己丈夫也是HIV感染者,上有70多岁的老母,下有十几岁的孩子时,更觉没有活路了,只想一死了之。意志的消沉和精神上的崩溃带来的是病情的加重,体重开始明显下降,几乎到了不能劳动的程度。

当疾病预防控制中心的工作人员知道这个情况后,主动来到我家中向我宣传艾滋病的一些基本知识,以及我们国家对防治艾滋病的一些相关政策,如不歧视艾滋病病人,对艾滋病病毒感染者提供生活和医疗方面的关怀和救助等,并鼓励我面对现实,勇敢地站起来,用自己的双手创造美好的生活。工作人员经常到我家做客,主动与我们夫妇握手,在我家就餐,吃我们种的西瓜。行动可能就是最好的教育,周围村民看到国家工作人员像对待亲人一样对待我们,并学习了艾滋病相关知识,开始感觉到这种病并不像听说的那样可怕。2002年8月,在联合国儿童基金会的支持下,吉林省卫生厅及相关部门组织了“吉林省对HIV感染者关怀与帮助夏令营活动”,参加活动的政府领导、工作人员、志愿者、大学生及村民与HIV感染者同吃同住,共同拉手联欢,吉林省新闻媒体广泛报道了这项活动的情况,对消除歧视起到了一定作用。

这次夏令营活动是个转折点,村民们开始恢复和我家的来往。村民和我重新来往消除了我内心的耻辱感,这也是我最高兴的事,我觉得自己又可以重新做正常的女人了。我曾经和疾控中心的工作人员说过:“我害怕艾滋病,但我更害怕对艾滋病人的歧视。”在消除了心理负担后,我和丈夫重新设计了自己的生活,我们首先是做好生产自救,在种好庄稼的同时,积极发展副业,开始种西瓜、养猪、养牛。现在我们一家三口人生活过得很好。在我婆婆去世的时候,全村200多名村民来到我家帮助料理丧事,他们的行动感动了我,使我萌发了在村子里为大家做点事情的想法。

与我同村和附近村屯的村民中也有一些HIV感染者,特别是女性HIV感染者容易情绪低落,我主动与她们联系,做她们的思想工作,许多人在我的鼓励下重新面对生活。我的家自然成为HIV感染者日常活动的一个中心。于是我们夫妇萌发了创办一个HIV感染者俱乐部的想法。省、市、区卫生部门的工作人员听说之后,积极给予支持。2003年9月创建了“HIV感染者强健俱乐部”,这个俱乐部从此成为HIV感染者的一个家,我们在这里可以互相倾诉,互相鼓励,举行娱乐活动;这里也是我们的一个课堂,我们可以在这学到一些致富的经验和有关艾滋病及其他相关疾病的知识;这里又是一个政府部门工作人员和HIV感染者互相沟通的纽带和桥梁,附近村里艾滋病人在这里接受抗病毒治疗有关问题的培训,同时为了方便患者,我负责通知附近抗病毒治疗的部分病人定期在这里集中,由医务人员为他们采血,做CD4细胞的监测。通过组织俱乐部的活动,我学会了克服困难,增强了生活的信心,走上了自救互助的生活道路,能够坚强地面对人生。

我多次在公众面前参加公开的艾滋病预防宣传教育活动,以亲身经历讲解如何面对被感染的现实,号召更多的人参加艾滋病预防工作。我由开始时的胆怯、害怕到勇敢面对,经历了艰辛的过程。现在,我敢于面对媒体,敢于面对大众也是与大家的支持和帮助分不开的。作为一名普通的女性农民,我只是做了自己应该做的事,如果我的行动能够鼓舞更多的像我一样的姐妹们,我愿意继续做下去。

俱乐部的工作进展得很顺利,但是我觉得它只是一个点,要想使更多的人了解艾滋病,不歧视艾滋病病人还要做大量的工作。现在我们国家正在进行以治疗和关怀为主的艾滋病综合防治示范区的建设工作,我们妇女中的HIV感染者将积极参与这项工作,把我们村的事做好。

 

987654321

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