吉龙云家|站立梦……

123456789“站立梦”曾那么遥远

8月15日,在河北医科大学附属以岭医院报告厅,邹骏由妈妈李青梅搀扶着站起来,走下轮椅,又双手轻扶妈妈的手臂,一点一点挪动脚步,缓慢走上医院为欢送他回家而设的仪式的讲台。

“能完成这些动作,来河北前根本不可想象”,李青梅欣慰地说。

6岁那年,本与正常孩子无异的小骏,出现了走路经常摔跤的状况。经多家医院检查,确诊为患有基因突变引起的肌肉营养不良症。多方求医治疗,可病情没有得到控制,连房子也卖掉了,境况令人绝望。

2012年11月开始,小骏只能以手代脚爬行。他的膝关节日渐挛缩,踝关节变形严重,康复似乎无期。但是,小小少年却坚强乐观,坚持学习,梦想长大成为一名除暴安良的警察。他的故事经媒体报道,引起社会广泛关注。今年1月11日,新余警方与市民志愿者合作演习“反劫持”行动,帮助他在轮椅上“过了把当警察的瘾”。

电视画面打动了以岭医院院长贾振华,他决定伸出援助之手。1月26日,以岭医院、河北省残疾人创业基金会派出救护车,远赴江西新余,将小骏和妈妈接到石家庄。

在以岭医院,肌萎缩科专家组为小骏做了全面检查和运动功能评价。小骏患的杜氏型肌营养不良症属于进行性加重的肌肉变性病,针对此症,目前中西医均无特殊疗效的治疗方式。

“因小骏瘫痪时间已长达一年半,大部分肌细胞遭破坏,并患有严重的骨质疏松症,不适宜进行高强度功能锻炼,更增加了治疗难度。”肌萎缩科负责人当初深感“难度很大,压力很大”。

多元阶梯式疗法突破难关

针对小骏的诊疗,学科带头人陈金亮教授提出,“维持尚存肌肉功能最为重要”,应以各种治疗手段延缓肌肉萎缩,维持坐站姿态,改善行动品质,提高生存质量。

作为国家中医药管理局重点专科的肌萎缩科,从“以奇经论治”新理论出发,以“扶元起萎、养荣生肌”为治则,多年来形成了分期论治、中西医结合的“多元阶梯式”整体治疗思路,20多年来治疗各类肌萎缩患者10多万人,积累了丰富的临床经验。

专家组经讨论,研究,很快拿出了一套中西药结合、理疗和康复训练结合的治疗方案。临床用药上,以该科研制的治疗肌营养不良的院内中药制剂为主,相应配合改善肌肉能量代谢的一些西药,对症治疗中采用该科创立的定向肌肉生长法以及蜡疗、骶疗等疗法,康复训练安排,则施行阶段性渐进改善的“序贯四关瘫痪站立法”。

住院治疗3个月后,小骏病情症状有了明显好转。他的膝关节、踝关节挛缩变形情况改善,双腿力量增加,由卧位变坐起时间由55秒减少到45秒。治疗4个月,他能够扶床站立,扶床挪动两米,由卧位变坐起时间变为8秒。至今6个多月,小骏的运动状况变化更大,刚入院时他只能爬行,如今已能独立行走10来米。康复状况也发生了飞跃,并继续朝着专家组预想的方向发展,“坚持治疗和康复训练,提高肢体力量和协调能力,生活自理没有问题”。

暑假即将过去,以岭医院决定让他出院,边上学,边治疗,边康复锻炼。

以岭医院是我第二个家

6个多月,以岭医院的医护人员为小骏的治疗康复殚精竭虑,对他的生活也尽心照顾和帮助。在这里,小骏第一次在外地开心度过了春节、端午节、儿童节,医院工作人员还利用休息日陪他去参观动物园、植物园。以岭医院、河北省残疾人创业基金会还为小骏带来书包、文具和步行辅助器。

“河北就是我的第二故乡,以岭医院就是我的第二个家”,是小骏最想说的话。

妈妈李青梅趁陪伴小骏做康复锻炼的余暇,精心制作了一幅数以万计颗水钻组成的十字绣山水画,临别之际赠给以岭医院。

“花了40多天,都是亲手一颗一颗粘上去的,东西不贵重,但代表了全家人的心。”“希望以岭医院的卓越医术能帮助更多的人”。

987654321

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